In Nederland leven 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson. Over de hele wereld zijn dat er maar liefst 10.000.000. Deze cijfers lopen alleen maar op. Parkinson is dus een hele complexe ziekte, die voor iedereen anders kan zijn. Zelfs de meest voorkomende symptomen bieden nog geen garantie om de diagnose te krijgen voor de ziekte van Parkinson.
Wat is de ziekte van Parkinson?
Parkinson is een enorm ingewikkelde ziekte die ontstaat in de hersenen, en is voor iedereen anders. Het treft mannen en vrouwen, jong en oud. Ieder van hen heeft zijn of haar eigen Parkinson.
Parkinson is een chronische neurologische aandoening die het centrale zenuwstelsel aantast en meestal voorkomt bij mensen ouder dan 60 jaar. De ziekte wordt veroorzaakt door het verlies van dopamine-producerende cellen in de hersenen, wat leidt tot motorische problemen, zoals tremoren, stijfheid en vertraagde bewegingen.
Naarmate Parkinson vordert, kan het ook leiden tot problemen met de spraak, het geheugen en het cognitieve functioneren. Hoewel er momenteel geen genezing voor Parkinson is, zijn er verschillende behandelingen beschikbaar die de symptomen kunnen verminderen en de kwaliteit van leven van de patiënt kunnen verbeteren.
Van trillende handen en depressies tot vastgenageld staan op de vloer en geen initiatief meer tonen. De behandeling en begeleiding bij Parkinson vragen om een hele specialistische en deskundige aanpak. Daarbij moet telkens opnieuw gekeken worden naar de behoeften en de wensen van degene met Parkinson en hun naasten. Een team van zorgverleners, elk vanuit hun eigen specialisme, is daarom betrokken bij de zorg.
De complexiteit van Parkinson
Dagelijks zetten diverse onderzoekers zich goed in om de oorzaak van de ziekte van Parkinson te kunnen achterhalen. Het lijkt erop dat meerdere oorzaken samen verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van Parkinson. Eén concreet antwoord is er nog niet. Wat we wel weten is dat een tekort aan de stof dopamine in de hersenen een groot deel van de problemen en symptomen van Parkinson kan veroorzaken.
Dit tekort ontstaat door het afsterven van dopamine producerende zenuwcellen in een specifiek gebied van de hersenen: de zwarte kernen (substantia nigra). Het is tot op heden nog niet bekend waarom de hersencellen in de zwarte kernen afsterven. Mogelijk spelen hierbij achteruitgang van de werking van de hersenen met toenemende leeftijd, een stoornis in de eiwitstofwisseling en omgevingsfactoren zoals aanraking met giftige stoffen een rol.
Wat zijn de symptomen van Parkinson?
Een van de bekendste symptomen is uiteraard het trillen (tremor) van de handen, benen, kin of de tong. Toch hoeft dit niet bij iedereen voor te komen, het trager worden van bewegingen, evenwichtsproblemen of zelfs stijfheid van de spieren kunnen voorkomen bij de ziekte van Parkinson.
Dit zijn vooral de lichamelijke symptomen, maar ook, omdat het een hersenziekte is, kan het ook het brein aantasten. Hierdoor ontstaan er andere klachten zoals het trager kunnen denken, slaapstoornissen, verminderd reukvermogen of stemmingsproblemen en depressie. Welke symptomen iemand krijgt, verschilt zoals gezegd per persoon.
Dat geldt ook voor de ernst van de klachten tijdens het verloop van de Parkinson. Bij mensen met aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson, de zogeheten atypische parkinsonisme zijn die verschillen nog vele malen groter.
De meest voorkomende symptomen van Parkinson zijn tremoren, stijfheid en vertraagde bewegingen. Andere symptomen kunnen zijn:
- Veranderingen in de spraak en het schrijven: patiënten kunnen problemen hebben met het spreken en het schrijven kan klein en moeilijk leesbaar zijn.
- Verlies van reukvermogen: dit kan een van de eerste tekenen van de ziekte zijn.
- Slaapstoornissen: patiënten kunnen last hebben van slaapstoornissen, zoals slaapapneu en REM-slaap gedragsstoornis.
- Depressie en angst: deze symptomen zijn vaak aanwezig bij patiënten met Parkinson.
- Constipatie: Parkinson kan de spijsvertering beïnvloeden en constipatie veroorzaken.
- Problemen met het evenwicht en de coördinatie: patiënten kunnen problemen hebben met het lopen en het evenwicht bewaren.
- Veranderingen in het cognitieve functioneren: dit omvat problemen met het geheugen, de aandacht en het vermogen om problemen op te lossen.
Hoe gaat het verloop van de ziekte?
Het verloop van Parkinson is nogmaals bij ieder mens anders en de toekomst is mede hierdoor vaak heel onvoorspelbaar. Toch zien we over het algemeen dat bij ongeveer 75 procent van de mensen, die lijden aan Parkinson, de lichamelijke Parkinson symptomen vaak aan één kant van het lichaam beginnen. Deze kant blijft vaak het ergst aangedaan, waarbij na verloop van tijd klachten ontstaan aan de andere kant van het lichaam.
Vaak krijgen mensen met Parkinson na enkele jaren problemen met de balans en kunnen ze daardoor vallen. Dit kan soms erg invaliderend zijn. Na verloop van tijd kunnen de volgende klachten ontstaan:
- Bloeddrukdaling
- Problemen met plassen en ontlasting
- Hallucinaties
- Cognitieve problemen
- Verslikken
Meestal leidt de ziekte van Parkinson zelf niet tot een opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Op het moment dat de balans of de cognitieve stoornissen een dusdanig gevaar zijn in het dagelijks leven, is opname in een verpleeg- of verzorgingshuis mogelijk.
De levensverwachting bij mensen met Parkinson is niet korter vergeleken met gezonde mensen.
Hoe ziet de behandeling bij Parkinson eruit?
Mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson ervaren problemen met hun dagelijkse activiteiten, zoals lopen, aankleden, spreken of eten. Maar ook psychische problemen zoals depressie, problemen met het nemen van initiatief of seksualiteit behoren tot de symptomen.
Door deze verscheidenheid aan problemen zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij een behandeling. Dat maakt de behandeling vaak erg complex, aangezien er meerdere specialisten betrokken moeten gaan worden bij een patiënt. Wanneer welke soort zorgverlener betrokken raakt en welk soort behandeling effectief kan zijn is afhankelijk van de problemen die de persoon ervaart.
Er zijn verschillende behandelingen voor Parkinson beschikbaar die gericht zijn op het verminderen van de symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt. De meest voorkomende behandelingen zijn:
- Medicatie: geneesmiddelen kunnen worden voorgeschreven om de symptomen van Parkinson te verminderen, zoals Levodopa en Dopamine-agonisten.
- Chirurgie: in sommige gevallen kan een operatie worden uitgevoerd om de symptomen van Parkinson te verminderen, zoals diepe hersenstimulatie.
- Fysiotherapie: deze behandeling kan helpen de spieren te versterken en de mobiliteit te verbeteren.
- Spraaktherapie: deze behandeling kan helpen bij het verbeteren van de spraak en het verminderen van spraakproblemen.
- Ergotherapie: deze behandeling kan helpen bij het aanpassen van de omgeving van de patiënt en het vinden van manieren om dagelijkse activiteiten gemakkelijker te maken.
Welke hulpmiddelen zijn er voor mensen met Parkinson?
In vrijwel alle gevallen bij Parkinson, komt er een moment dat de zelfredzaamheid achteruit gaat. Hierdoor is het nodig om gebruik te maken van ADL hulpmiddelen. Speciaal voor mensen met Parkinson zijn hier ADL hulpmiddelen voor ontwikkeld, zoals hulpmiddelen voor eten en drinken te helpen vereenvoudigen. Bij mensen met Parkinson is het trillen van de handen, benen en gezichtsdelen een bekend symptoom. Dit trillen wordt ook wel een tremor genoemd, en kan het eten en drinken ernstig belemmeren.
Door gebruik te maken van eethulpmiddelen zoals verzwaard bestek, een tremor hulpmiddel of een verzwaarde polsband kan er vaak nog zelfstandig worden gegeten. Een verzwaarde polsband helpt om kracht en stabiliteit te ontwikkelen, en tremoren (beperkt) in bedwang te houden.
Om te drinken kunt u gebruik maken aangepaste drinkbekers zoals de Handsteady drinkbeker. De Handsteady Drinkbeker is geschikt voor personen met tremoren, gewrichtspijn, spierverslapping, stijfheid, spierpijn, slikproblemen en een verminderde motoriek. De aangepaste drinkbeker heeft een draaibaar handvat waardoor de drinkbeker met behulp van de zwaartekracht recht blijft.
Om het knoeien van eten of drinken te voorkomen kunt u gebruik maken van een slab voor volwassenen. Deze slabben zijn extra groot en beschermen de kleding tijdens het nuttigen van een maaltijd.
De informatie die wij u verschaffen is puur informatief bedoeld. Deze informatie is niet bedoeld als medisch advies en houdt ook geen rekening met uw persoonlijke situatie. Voor persoonlijk advies raden wij u aan uw eigen (huis)arts te raadplegen.
